Kiistanalaiset Hela-Solut: Käytä Rajoitettua Uuteen Suunnitelmaan

{h1}

Hela-solujen käyttöä lääketieteellisessä tutkimuksessa rajoitetaan uuden sopimuksen mukaisesti henrietta lacksin perheen kanssa, joka antoi solut ilman suostumusta yli 60 vuotta sitten.

Vuosikymmenien ajan kuolematon solulinja, joka tunnetaan nimellä HeLa-solut, on ollut tutkijoiden ratkaiseva työkalu. Solujen käyttö on kuitenkin ollut ahdistuksen, sekavuuden ja turhautumisen lähde Henrietta Lacksin perheelle, jolta solut on otettu ilman suostumusta yli 60 vuotta sitten.

National Institutes of Health (NIH) on välittänyt kompromissiratkaisun Lacks-perheen toivomuksen yksityisyyden ja tutkimuksen etujen välillä, ainakin solujen solujen vastaanottamasta genomisesta sekvenssiin liittyvistä tiedoista, tänään julkistetut virkamiehet (7. elokuuta).

"NIH: n 20 vuoden aikana en muista mitään erityistä seikkaa, joka on syytetty tieteellisistä, yhteiskunnallisista ja eettisistä haasteista kuin tämä", sanoi Francis Collins, NIH: n johtaja, aiemmin tänään pidetyssä tiedotustilaisuudessa.

Perheen kanssa tehdyn sopimuksen mukaan tutkijoiden on pyydettävä pääsy HeLa-genomisekvenssin tietoihin ja heidän on saatava hyväksyntä paneelilta, jossa on jäsenet Lacks-perheestä NIH: n johtajan Francis Collinsin ja apulaisjohtaja Kathy Hudsonin mukaan, joka esitteli huomisen (8.8.) Nature -lehdessä ilmestyvän suunnitelman. (Solut ovat koodinimeltään HeLa Henrietta Lacksin kahden ensimmäisen kirjaimen jälkeen.)

"Yli 60 vuoden ajan perheemme on viety tieteeseen ilman suostumustemme ja tutkijat eivät ole koskaan pysähtyneet keskustelemaan kanssamme jakamaan tietoa kanssamme tai antamaan meille äänen HeLa-solujen keskustelusta tähän asti", Jeri Lacks-Whye, Epäonnistui tyttärentytär, sanoi tiedotustilaisuuden aikana.

Puute-Whye kuvasi ensimmäisen HeLa-genomipaperin julkaisemisen tämän uuden politiikan mukaisesti "historialliseksi, pelin muuttuvaksi tapahtumaksi". Tämä artikkeli julkaistaan ​​myös torstaina Nature-lehdessä.

Lacks-perhe ei ole saanut rahallista korvausta solujen käytöstä, eikä sopimus muuta sitä. [9 kaikkein epätavallisimmista sairauksista]

Sopimus edustaa kohtuullista tasapainoa perheen yksityisyydensuojan ja avoimen jakamisen välillä, mikä mahdollistaa tutkimuksen etenemisen, sanoi Reuters -tapahtuma Rebecca Dresser, joka työskenteli Hastings Centerissä ja lääketieteen etiikan professori Washingtonin yliopistossa St. Louisissa, joka ei ollut mukana sopimuksen välityk- sessä.

"Mielestäni mielenkiintoisin arvokkain elementti on mielestäni se, että perhe osallistuu ryhmään, joka päättää, sallitaanko pääsy sekvenssitietoihin. Tämä antaa heille valvonnan, jota monet muut yleisön jäsenet sanovat haluavansa miten niiden näytteitä käytetään, "Dresser kertoi WordsSideKick.comille. "On myös hyvä, että he osallistuvat sen jälkeen, kun niin monta vuotta on laiminlyöty."

Ilman suostumusta

Neljän kuukauden keskustelut perheen, NIH: n virkamiesten ja muiden kanssa alkoivat maaliskuussa Euroopan molekyylibiologian laboratorion ryhmän jälkeen, kun HeLa-solulinjan sekvenssitiedot julkaistiin julkisesti saatavilla olevissa tietokannoissa. Rebecca Skloot, kirjailija "Immortal Life of Henrietta Missing" (Broadway Books, 2011), kuvaili perheen turhautumista New York Timesin artikkelissa.

"" Tämä on yksityistä perhettä koskeva tieto ", Skloot lainasi Jeri Lacks-Whye, epäkohtien tyttärentytär sanoen. "" Sitä ei olisi pitänyt julkaista ilman meidän suostumustamme. ""

Geneettinen informaatio voi olla stigmaatiota, Skloot kirjoitti ja vaikka työnantajat ja sairausvakuutusyhtiöt eivät voi käyttää sitä syrjiväksi, tällaisia ​​oikeudellisia suojakeinoja ei ole henkivakuutuksessa, vammaisuuden kattavuudessa tai pitkäaikaishoidossa.

Genomitietojen julkaiseminen ilman perheen suostumusta muistutetaan itsestään solulinjan alkuperästä.

Vuonna 1951 Johns Hopkinsin sairaalan lääkäri otti kulttuurin näytteen, joka oli peräisin 31-vuotias afrikkalainen amerikkalainen nainen Henrietta Lacks -lehden kohdunkaulan kasvaimesta ilmoittamatta häntä siitä, että hän teki sen tai pyysi hänen suostumustaan, kuten nyt vaaditaan.

Hyvä tieteelle, ei perheelle

Tämän biopsian solut tulivat ensimmäisenä menestyksekkäästi toistuvasti kulttuurissa (ja siksi kutsutaan kuolemattomiksi), ja heillä on ollut keskeinen rooli monissa tieteellisissä läpimurroissa. Tutkijat lähettivät ne avaruuteen nollapainojen vaikutusten tutkimiseksi ja käyttivät niitä esimerkiksi polio-rokotteen kehittämiseksi. Solut on nimetty yli 70 000 tutkimuspaperille.

Epäonnistuneiden syöpä tappoi hänet kauan biopsian jälkeen, mutta ongelmat eivät päättyneet. Hänen perheensä ei tiennyt kuolemattomia solujaan vasta 20 vuotta myöhemmin, kun tutkijat alkoivat käyttää lapsiaan tutkimukseen ilman heidän tietämystään, Skloot kertoi. Myöhemmin heidän lääketieteelliset tiedot julkaistiin ja julkaistiin ilman suostumusta.

Luonnossa Collins ja Hudson huomauttivat, että HeLa-solujen genomi ei ole identtinen puutteellisen alkuperäisen genomin kanssa. Solut kantavat muutoksia, jotka ovat tehneet niistä syöpää aiheuttavia, ja niitä on muutettu sen ajan kuluessa, jonka he ovat käyttäneet soluviljelmissä.

Silloinkin he sanoivat, että sekvenssit kantavat tietoa jälkeläisilleen.

Uusi NIH-suunnitelma ei ole lain painoarvo; vaikka organisaatio rahoittaa eniten lääketieteellistä tutkimusta Yhdysvalloissa, muiden yksiköiden rahoittamat tutkijat voivat vapaasti järjestää HeLa-soluja ja lähettää tiedot missä tahansa.

"Kehotamme kuitenkin tutkimusyhteisöä toimimaan vastuullisesti ja kunnioittamaan perheen toiveita", Collins ja Hudson sanoivat.

Kasvava huolenaihe

Vaikka Lacks-perheen tilanne on poikkeuksellinen, yksityisyys on tärkeä genomiikan huoli. Tiede hyötyy pääsääntöisesti helposti tietojen vaihdosta, ja sekvensointihankkeiden tulokset lähetetään usein avoimeen tietokantaan.

Vaikka lahjoittajien identiteetit eivät ole mukana, verkkoliikenne voi joskus löytää ne, kuten yksi tutkija raportoi journal Science -lehden tammikuun 18 numerossa.

Nykyisten USA: n tutkimussääntöjen mukaan ihmisen terveydenhuollon aikana otettuja näytteitä voidaan käyttää tutkimuksessa ilman henkilön tietoisuutta tai nimenomaista suostumusta, jos tiedot tallennetaan tunnistamatta tietoa.

"Ongelmana on se, että täydellistä nimettömyyttä ei voida taata nykyisen tietämyksen ja tekniikan valossa. Virkamiehet harkitsevat ehdottaa muutosta nykyiseen sääntöön", Dresser sanoi. "Kyselytutkimuksissa, kohderyhmissä ja haastatteluissa monien tutkimushenkilöiden mukaan he haluavat suostua tutkimaan näytteiden käyttöä."

seurata WordsSideKick.com @wordssidekick, Facebook & Google+. Alkuperäinen WordsSideKick.com-artikkeli.


Video Täydentää: Political Figures, Lawyers, Politicians, Journalists, Social Activists (1950s Interviews).




Tutkimus


Parkinsonin Voi Aloittaa Suolistossa Ennen Kuin Aivot Vaikuttavat
Parkinsonin Voi Aloittaa Suolistossa Ennen Kuin Aivot Vaikuttavat

Miten Köyhyys Vaikuttaa Äitien Ahdistukseen
Miten Köyhyys Vaikuttaa Äitien Ahdistukseen

Tiede Uutiset


Maailman Suurimpien Maanjäristysten Mekaniikka Paljastui
Maailman Suurimpien Maanjäristysten Mekaniikka Paljastui

Mitä Kaikilla Tehokkailla Painonpudotusruokavalioilla On Yhteisiä
Mitä Kaikilla Tehokkailla Painonpudotusruokavalioilla On Yhteisiä

Usa Rajoittaa Egyptin Artefaktien Tuontia
Usa Rajoittaa Egyptin Artefaktien Tuontia

Turin Peite On Fake, Verisadesiviä
Turin Peite On Fake, Verisadesiviä

Kuinka 24-Centin
Kuinka 24-Centin "Inverted Jenny" -Leima Tuli Kohtuulliseksi Pieneksi Onnekseen


FI.WordsSideKick.com
Kaikki Oikeudet Pidätetään!
Jäljentämistä Materiaalien Sallittu Vain Prostanovkoy Aktiivinen Linkki Sivustoon FI.WordsSideKick.com

© 2005–2019 FI.WordsSideKick.com